Se trata de una Asociación, de carácter benéfico, sin fines lucrativos de ningún tipo cuya estructura y funcionamiento interno es completamente autónomo, democrático y apolítico. Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones Número Nacional 163680, desde el año 1998.

Desde el año 2000, formamos parte de LA ALIANZA EUROPEA DE ASOCIACIONES DE GAUCHER (EGA).

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Desde el año 2001, somos miembros de pleno derecho, con voz y voto de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

eurordis

Desde el 2002 de la Federación Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).

Objetivos de la asociación

  1. Promover y mejorar la atención sanitaria, Psicológica y moral, así como la asistencia de los Servicios Sociales de los Enfermos de Gaucher.
  2. Promocionar, difundir los conocimientos referentes a la Enfermedad de Gaucher, relacionado con los avances en sus medios terapéuticos y prevención de la misma, así como en los medios de diagnósticos.
  3. Asesorar a sus asociados en materias sanitarias, legales, sociales y económicas.
  4. Promocionar, difundir en los medios de comunicación social y entre los agentes sociales, todo lo referente a las presentaciones, programas, servicios, que lleva a cabo la Asociación de Enfermos de Gaucher de España.
  5. Establecer relaciones con otras Entidades y Asociaciones relacionadas con la problemática de la Enfermedad de Gaucher, dentro y fuera de España, con el objeto de estar informados en los avances científicos, asistencia y terapéuticos de la Enfermedad de Gaucher.
  6. Pertenecer a Federaciones o Confederaciones de Asociaciones de carácter Regional, Nacional o Internacional que tengan el mismo objeto que esta Asociación.
  7. Organizar, previos requisitos legales que en cada caso sean exigidos, todo tipo de actividades relacionadas con su objeto y demás actividades afines, tales como sesiones o conferencias sobre temas de divulgación cultural, científicas, artísticas, literarias, así como reuniones, recepciones fiestas sociales o actos de similar naturaleza.

En resumen, lo que se pretende es:

  1. Dar a conocer la Enfermedad de Gaucher.
  2. Informar y formar a los afectados de esta patología y a sus familiares, contribuyendo con ello a una mejor calidad de vida tanto del paciente como de la propia familia.
  3. Fomentar la investigación sobre la enfermedad y sensibilizar a la Administración, al colectivo sanitario (Médicos, enfermeras…) y a la sociedad, sobre ésta.
  4. Organizar encuentros educativos, que nos permitan conocer y estar al día de cuanto acontece en nuestra enfermedad.
  5. Colaborar y trabajar con todas las Asociaciones Gaucher a nivel de Europa y América Latina.