Todos luchamos día a día por nuestro bienestar o el de algún familiar.
TENEMOS MUCHO QUE CONTAR…
AEEFE Gaucher
Se trata de una Asociación, de carácter benéfico, sin fines lucrativos de ningún tipo cuya estructura y funcionamiento interno es completamente autónomo, democrático y apolítico. Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones Número Nacional 163680, desde el año 1998.
Sobre la enfermedad
La Enfermedad de Gaucher es una Enfermedad Rara en la población general, pero no lo es entre los judíos de origen Ashkenazi, se le calcula una tasa de de prevalencia de la población general del orden de 1/100.000, aunque hay estudios que dan cifras de prevalencia menores, de alrededor de 1/150.000-200.000, siendo particularmente prevalente entre los Judíos de origen Ashkenazi en la que se estima una prevalencia que oscila entre 1/400 y 1/2.500.
Es la más frecuente de las Enfermedades Lisosomales de Depósito, y está encuadrada en el grupo de Esfingolipidosis o Glicolipidosis.
Inscripciones
Para asociarse a la AEEFEG o si quieres asistir al encuentro anual de la AEEFEG
Para los niños
Gema y la Enfermedad de Gaucher.
Un cuento infantil.
Este cuento trata de explicar, de una manera sencilla, las causas de la Enfermedad de Gaucher y los posibles síntomas que los niños podríanpresentar a una edad temprana.
Para los niños
Los secretos de Miquel y Andrea.
Más allá de lo que se ve.
Una historia real, tierna y valiente, narrada por Miquel y Andrea a partir de su propia vida. A través de su mirada descubrimos la belleza de la diversidad funcional, la convivencia con la enfermedad de Gaucher y la forma de hablar de la vida y la muerte con naturalidad y amor. Un cuento que abraza la fragilidad, transforma el dolor en luz y nos recuerda que todas las vidas tienen valor, sentido y huella.
AEEFE Gaucher
· Zamora · España ·
Todo el apoyo e información a los pacientes y familiares de la Enfermedad de Gaucher.
